28 oktober 2019. Na een zoektocht van meer dan 4 jaar wordt bij Vic de metabole ziekte non ketotische hyperglycinemie (NKH) vastgesteld. Vic, op dat moment 5 jaar, is het zoontje van Guy en Joke Adriaansen uit Poppel (België). Kort uitgelegd zorgt deze ziekte ervoor dat de hersenen moeilijk functioneren door een teveel aan glycine. Gevolg: verstandelijke en motorische beperkingen, falende spraakontwikkeling, gedragsproblemen, risico op epilepsie. Er is medicatie die de schade enigszins kan afremmen, maar een echte behandeling voor deze ziekte bestaat niet. Wat de toekomst brengt is onzeker. Doordat het zo’n zeldzame ziekte is en er heel weinig patiënten zijn om mee te vergelijken, is er veel te weinig over bekend.

Enkele dagen na de diagnose zoeken Guy en Joke online informatie over NKH. Ze stuiten op foto’s van en artikelen over Maud, bijna 8 jaar dan en dochter van Sven en Ester Baas uit ’t Veld (Nederland). Maud lijdt ook aan NKH. Omdat de ziekte zo enorm zeldzaam is en daarmee de kans om lotgenoten te vinden heel klein, grijpen ze hun kans: Joke stuurt een privébericht via Facebook. De volgende dag al komt er reactie en volgt een eerste telefoongesprek. Amper 30 minuten, maar voor Guy en Joke genoeg om weer even verder te kunnen: ze staan niet helemaal alleen, 5 dagen nadat de
grond onder hun voeten wegzakte. 

De maanden erna vliegen heel wat berichten over en weer en ontstaat het plan elkaar in het voorjaar te ontmoeten. Helaas steekt corona daar een stokje voor, maar op zaterdag 4 juli is het dan toch zover: de grenzen zijn weer open en Sven, Ester, hun zoon Twan en Maud maken de trip naar België.  In Poppel aangekomen staat Vic hen op te wachten. De blik waarmee hij hen aankijkt valt meteen op: exact hetzelfde als die van Maud. Het wordt een dag vol herkenning en ervaringen uitwisselen. Voor herhaling vatbaar. Mooi was het ook te zien hoe goed de grote broers van zowel Maud als Vic de
ander zonder veel woorden begrijpen. Maud en Vic kunnen nauwelijks verstaanbaar spreken, maar hebben wel veel te vertellen en zijn allebei echte speelvogels. Je kon zien dat Twan, Rune en Ferre hier alle drie ervaring mee hebben. Ook voor hen was het fijn om te voelen dat ze niet alleen staan.

Gezamenlijk maken wij ons sterk voor meer onderzoek naar en bekendheid van NKH. Onze kinderen hebben daar recht op. Daarom hebben wij de Maud & Vic Foundation opgericht, met als doel vanuit Nederland en België onderzoek naar NKH te supporten én steunpunt te zijn voor gezinnen die in de toekomst te maken krijgen met de ziekte.